Ho deciso di parlarvi di chemioterapia; di quella a cui mi sono sottoposto.

Ho deciso di farlo per dare un messaggio a coloro che si trovano a dover affrontare un percorso chemioterapico e in questo momento vivono un conflitto interiore dominato da mille domande e altrettante incertezze.

Ho deciso di farlo per informare i parenti dei pazienti oncologici che sono coinvolti emotivamente in questo percorso e che necessitano di informazioni “meno istituzionali” e più pratiche: da chi ha provato sulla propria pelle un trattamento chemioterapico.

Vi racconterò cosa ho vissuto, per darvi modo di capire e forse di trovare qualche argomento utile per aiutarvi ad affrontare con più consapevolezza il vostro percorso.

Se siete di quelli che preferiscono “affidarsi”, senza sapere, il mio consiglio è di NON proseguire nella lettura di questo post. Diversamente, se siete tra quelli che hanno bisogno di avere elementi concreti per elaborare un proprio pensiero, ecco che questo post potrebbe offrirvi quanto state cercando.

NOTA per i più sensibili: Più avanti troverete un paio di foto che mostrano: una l’infusore automatico per chemioterapia e l’altra il mio braccio sul quale è applicato l’ago col relativo cannello per la somministrazione dei farmaci. Avvertiti…

Usando una metafora cinematografica, questo post è uno “spoiler” su quanto avviene, in certe condizioni, per certe forme di cancro, durante il trattamento chemioterapico.

Prima di tutto ci tengo a precisare che NON sono un medico ma un ex, spero, malato di cancro al seno. Sono un uomo tra quei 130 casi circa all’anno che in Italia coinvolgono la popolazione maschile con questo “alieno”.

Altra cosa che mi preme riportare in queste righe è che NON esiste “LA” chemio ma esistono vari trattamenti chemioterapici, ognuno formulato per una specifica neoplasia.

Non solo, per la stessa forma di cancro non esistono trattamenti identici. Ogni terapizzato viene sottoposto a serie valutazioni da parte del GOM (Gruppo Oncologico Multidisciplinare) che raggruppa vari medici specializzati in vari campi della medicina che prendono in esame ogni singolo caso, lo studiano e di concerto decidono quale specifico protocollo terapeutico adottare. Ogni GOM stabilisce tempi, dosi e tipologia di farmaci da impiegare per ogni paziente, secondo delle linee guida dettate dalla comunità scientifica internazionale e che tengono in considerazione, oltre la patologia di per sé, anche il sesso, l’età, il peso corporeo e lo stato generale di salute della persona.

In virtù di questo, se il vostro trattamento NON prevede l’uso di TAXOLO e TRASTUZUMAB, e a chemio conclusa l’impiego  del TAMOXIFENE, non starete per affrontare il mio stesso protocollo terapeutico (e che in parte sto ancora seguendo). Potete quindi risparmiarvi il resto del post. In caso contrario, vi invito a proseguire nella lettura con la speranza di potervi dare utili informazioni.

Finite le raccomandazioni… cominciamo!

“Non tutte le chemio vengono per nuocere”

…è il modo di darvi il mio personale messaggio positivo, se in questo momento vi trovate a dover iniziare un percorso di chemioterapia e non sapete né cosa vi aspetta né quali effetti avrà su di voi.

Ciò che posso raccontarvi è ciò che è accaduto a me, senza aggiungere o togliere nulla. Mi permetto solo di dirvi che l’atteggiamento mentale è tutto, sempre e comunque, più che mai in questi momenti. Pertanto… abbattersi non serve a nulla, anzi, NON giova assolutamente al vostro fisico e soprattutto alla vostra mente. I primi passi sono i più difficili, quelli incerti, fatti “al buio”. So che le cose vi sembreranno strane, difficili, anche assurde e incomprensibili. Ognuno troverà il proprio modo di affrontare la cosa ma vi assicuro che il migliore di tutti è pensare al presente e godere al massimo delle cose belle della vita. Il cancro è un “alieno” che oramai è diffuso in tutto il mondo; questo grazie a ciò che l’uomo continua a fare su questo pianeta, in barba a qualsiasi concetto di equilibrio, rispetto per l’ambiente e quindi per noi stessi. Detto ciò… poniti meno “perchè” e stampati più “smile” 🙂

Non solo… è arrivato il momento di tagliare i “rami secchi”: se accanto a te gravitano “persone che si piangono addosso” e che fanno del tuo problema il loro problema, il mio consiglio è di farti da parte (o farle da parte) e di non dare troppo spago a questi soggetti. Spesso tendono a tirarti dentro il baratro e ad assorbirti energie. Ora devi pensare a te, tutte le energie ti serviranno. Viceversa, attrai a te le persone positive e che ti amano. E’ il momento giusto per mettere alla prova il significato della parola “amore”.

Altra cosa, importante: ricorda sempre che c’è chi sta combattendo la stessa battaglia o di peggiori; quindi, non sei l’unico/a e soprattutto non sei solo/a.

Prima di addentrarci in certi argomenti, per sdrammatizzare un po’, ho deciso di inserire tra queste righe, non a caso, un estratto dal film Frankenstein Junior di Mel Brooks.

A questo punto…

Occorre che vi specifichi che nel mio caso il trattamento chemioterapico è stato ritenuto necessario dal GOM perchè, a seguito dell’intervento chirurgico, sono stati adottati i protocolli preventivi per fare in modo che le cellule tumorali, eventualmente ancora presenti nell’organismo o quelle che potrebbero, per qualche ragione, formarsi successivamente, possano avere “vita breve”. In pratica, l’intento è di creare un “ambiente ostile” al proliferare delle cellule cancerogene di quella particolare forma di cancro, evitando così delle recidive. Quindi, se fai la chemio per il cancro al seno, come nel mio caso, non è che di fatto sei “protetto/a” da tutte le neoplasie. Magari fosse così… Mi piace pensare che sei “meno vulnerabile” rispetto a quella che ti ha già colpito; anche se poi, aimè, conosco persone che hanno avuto una recidiva anche dopo essersi sottoposte a trattamento chemioterapico. Questo si chiama karma, sfiga, destino o come vuoi… io lo chiamo semplicemente “vita”.

Prima accetti tutto questo e prima troverai il modo e il tempo per apprezzare “il bello” che questa esperienza ti può portare… Sembra strano ma troverai anche il lato positivo che non si esaurisce col fatto che farai la chemio per prevenire o guarire dal cancro ma che grazie a questa esperienza vedrai che intorno a te “succederanno cose”, conoscerai persone e avrai modo di conoscere meglio te stesso/a, compresi i tuoi limiti e le tue capacità.

La mia chemio

Ho cominciato la mia prima chemio il 2 di febbraio 2018. Il programma prevedeva una chemio alla settimana per un totale di 12 settimane. Posso dirvi che alla vigilia della prima infusione ero molto teso, più che altro per l’incognita del trattamento e degli effetti che avrei potuto manifestare di lì a poco. Non solo, al termine di uno degli incontri pre-chemio col mio medico oncologo ne sono uscito con una busta di farmaci “da usare in caso di emergenza”. L’intento era di poter avere, al bisogno, un farmaco per ogni tipologia di effetto collaterale si fosse presentato nel corso del trattamento. Non è che di fatto questo ti pone mentalmente in una condizione di tranquillità ma, come si dice… “prendi e porti a casa” e così ho fatto.

Cosa avviene in pratica?

Dietro preciso appuntamento, programmato insieme al medico oncologo e confermato dal reparto di oncologia ad ogni vigilia del trattamento, arrivi all’ospedale e attendi che il tuo nome venga annunciato tramite altoparlante. Io scelsi di effettuare i trattamenti tutti i venerdi alle ore 14.00 in modo tale da “non guastare più di tanto” la mia settimana lavorativa e, qualora fosse stato necessario, avere a disposizione il weekend per riprendermi.

Ti accoglie un’infermiera che ti conduce alla stanza dove verrà effettuato il trattamento e ti fa accomodare su una poltrona regolabile nell’inclinazione, altezza, etc… Diciamo che è piuttosto comoda anche se ovviamente quando sei lì pensi che staresti meglio in ginocchio sui ceci ma a casa tua. Comunque, ti siedi cercando di trovare la posizione più confortevole mentre l’infermiera prepara l’apparecchio che regola l’infusione dei farmaci e le varie dosi di medicinali che dovranno essere iniettati secondo una precisa sequenza.

Nel mio caso il cocktail era composto da:

• un farmaco anti vomito
• un farmaco protettore dello stomaco
• cortisone
• Taxolo, che è il vero farmaco chemioterapico
• soluzione fisiologica (liquido “di lavaggio finale”)

Ognuno di questi prodotti è contenuto in un singolo contenitore da flebo, di grandezze variabili, e viene inoculato nella sequenza prevista: dal primo all’ultimo.

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Non ho voluto farmi applicare né PICC (Peripherally Inserted Central Catheter, catetere centrale inserito perifericamente) nè PORT o (Port-a-cath) –vedi link di approfondimento-. Sono due dispositivi che permettono un più facile accesso venoso. Entrambi vengono applicati al paziente (l’uno o l’altro) prima di iniziare il primo trattamento e di solito vengono rimossi dopo aver ultimato tutti i cicli di chemioterapia. Da questi dispositivi si inserisce l’ago dal quale passeranno i farmaci e attraverso i quali si effettuano i prelievi di sangue per i vari controlli, senza dover praticare nuovi fori nelle vene. Sono una sorta di “portale di accesso facilitato”. Non mi sono voluto far applicare né l’uno né l’altro dispositivo perché ritenevo che potessero solo darmi un gran fastidio. Sono un professionista abituato a muovermi per lavoro e solo a pensare di avere un “aggeggio” inserito in una vena, e di dovermelo portare a giro per mesi, non mi andava giù. Ho delle grosse e robuste vene, avrei comunque potuto farmi applicare uno dei due suddetti dispositivi anche a trattamento iniziato, qualora avessi riscontrato problemi causati dal farmaco chemioterapico: tra i possibili effetti collaterali ha un’azione “sclerotizzante” delle vena che riceve le infusioni. Dopo varie chemio, possono irrigidirsi le pareti venose e manifestarsi degli ematomi. Ho tentato “la sorte” e ho cominciato a farmi bucare con il normale sondino da flebo; come si vede nella foto sopra riportata. In pratica: 12 buchi sul braccio destro per la chemio e altrettanti sul sinistro per i prelievi del sangue.

Tra un flacone da flebo e l’altro la macchina che si occupa di pompare i farmaci emette un segnale acustico non appena il prodotto contenuto nel flacone è esaurito. I beep scandiscono le tue giornate trascorse nella sala delle chemioterapie. Al beep della macchina corrisponde un beep che azioni volontariamente tramite un apposito pulsante che serve per segnalare alle infermiere che occorre sostituire il flacone appena esaurito.

Nel mio caso posso solo dire che a Prato, presso l’Ospedale Santo Stefano, sono stato assistito in modo meraviglioso e puntuale. Le infermiere sono competenti, gentili e premurose. Non ho mai atteso oltre il ragionevole tempo che occorre alle operatrici sanitarie per intervenire su ogni singolo paziente che le chiama per il cambio della flebo o per altri interventi. Tutto è sapientemente eseguito e condotto a termine grazie all’esperienza pluriennale del personale del reparto di oncologia che pur muovendosi in modo rigoroso e professionale non è esente dal dispensare sorrisi e parole di sincero interesse per lo stato di salute di ognuno. Grazie!

Nella “stanza della chemio” puoi essere in compagnia di altri pazienti. Le poltrone a disposizione nel reparto di Prato sono tre per stanza quindi al massimo puoi trovarti con altri due “compagni di avventura”…

C’è la televisione; se vuoi vederla, se ti piace e soprattutto se non viene monopolizzata dalla “tipa” amante delle telenovelas o delle trasmissioni “da diabete” che imperversano i palinsesti televisivi di primo pomeriggio. Dico da diabete perché spesso sono caratterizzate da storie mielosissime, il tutto infarcito da una buona dose di personaggi “creativi”, “alternativi” e di “tendenza”..mah… Un affettuoso saluto a Caterina Balivo! 🙂

Quanto dura la chemio?

Tra tutto, e intendo inserire nel compendio quel minimo di attesa, la preparazione, le infusioni e il tempo necessario per “ricomporsi” per poi uscire dall’ospedale, mi andavano via circa due ore e mezza, due ore e quaranta. Di per sé la chemio dura un paio d’ore ma passano abbastanza velocemente.

Mia moglie mi ha sempre accompagnato, trascorrendo con me tutto il tempo necessario. Questo mi è stato di grande conforto. Col passare delle settimane il nostro è diventato una sorta di appuntamento intriso di piacevoli rituali che rendevano l’evento stesso un momento di reciproco coinvolgimento e d’amore. Un esempio su tutti, potrei riportarne tanti, mia moglie preparava una borsina all’interno della quale ci metteva la bottiglia dell’acqua, una vaschetta con delle mele spezzettate e qualche mandorla sgusciata. Consumavamo insieme questo “pic-nic” durante la seduta e alla fine della chemio mi faceva trovare un regalino; cose semplici ma per me preziose, di grande conforto e anche inaspettate; soprattutto all’inizio dei primi trattamenti. Sono fortunato ad averla incontrata! Oltretutto è lei che mi ha salvato la vita.

Il Trastuzumab

Oltre alla chemio, ogni tre settimane (lo sto facendo tutt’ora) mi viene somministrato il Trastuzumab. Solo per pronunciare il nome mi ci sono volute dei mesi e tutt’oggi mi trovo spesso in difficoltà, tant’è che preferisco chiamarlo “la divinità atzeca” perchè il nome mi ricorda appunto una divinità ancestrale o una sua “maledizione” 🙂

Insomma…

questo farmaco, detto “intelligente”, e sul quale mi sono potuto esprimere in merito a questa definizione in un mio precedente post, viene somministrato tramite iniezione nella coscia, sotto cute. L’infermiera spinge il liquido contenuto nella siringa dosando la pressione in modo tale da inocularlo nell’arco di tempo di circa 5 minuti. In pratica deve iniettarlo molto lentamente. Non fa male; dà solo un po’ di fastidio all’inizio, appena entra il liquido o se viene esercitata un po’ troppa pressione sullo stantuffo della siringa. Quindi, ogni tre settimane, durante la tua chemio, nel corso delle due ore circa che sei lì, arriva l’infermiera e ti fa la puntura di Trastuzumab nella coscia. “Non ci facciamo mancare nulla”.

Nota a margine per il produttore dell’Trastuzumab: “ma non sarebbe possibile rendere disponibile questo farmaco sotto forma di cerotto transdermico?” Come i cerotti alla nicotina o quelli che contengono antidolorifici, per intenderci. Sarebbe un vantaggio sia per gli infermieri, che in quei minuti potrebbero dedicarsi ad altro, sia per i pazienti che devono starsene immobili a farsi iniettare “la maledizione atzeca” per cinque minuti, oltretutto dovendo andare in ospedale, anche dopo la chemio, per fare solo questa iniezione.

In conclusione:

Le 12 settimane sono passate. Al netto di tutto devo dire che ho trascorso i tre mesi di chemio tra alti e bassi ma mai bassi da provocarmi vomito, dolori di stomaco o altro del genere. Vi dico esattamente cosa ho avuto:

Effetti collaterali:

• Stanchezza: fin da subito è arrivata la stanchezza che poi si è mantenuta su livelli sopportabili fino alla nona seduta chemioterapica. Dalla decima all’ultima sono stato peggio: stanco, alle volte stanchissimo. Mi ricordo che una domenica sono dovuto andare a letto di pomeriggio perché non avevo fiato per fare nulla. La stanchezza è proseguita anche per tutte le due settimane dopo l’ultima chemio.
• I capelli: non li ho persi; si sono solo fermati nella crescita. Me li ero rasati prima di iniziare la prima chemio. Non volevo farmi “prendere alla sprovvista” e soprattutto “non volevo che il gioco” fosse condotto dalla chimica. Ho preferito “far piazza pulita”. Durante i mesi di trattamento si è fermato tutto, fatta eccezione per la crescita della barba che ha continuato ad essere presente sul mio viso, se pur con minor vigore e rapidità. Ho risparmiato un po’ sui rasoi.
• Acne: sono tornato adolescente. Verso la metà del trattamento ho cominciato a manifestare acne sul volto, soprattutto sulla fronte e sul torace. Mi sono riempito ma il tutto ha cominciato a regredire poco dopo l’ultima chemio per poi scomparire del tutto dopo un paio di settimane.
• Appetito: non è cambiato assolutamente nulla. Mi era stato detto che probabilmente mi sarebbero cambiati i gusti; che alcuni alimenti che ero abituato a consumare mi avrebbero disgustato. Nulla di tutto questo. Mangiavo prima, mangiavo durante, mangiavo…
• Unghie: Talvolta possono scurirsi o in alcuni casi possono anche sollevarsi dalla falange. Nel mio caso si sono appena scurite nella parte terminale, verso l’estremità della falange. Un effetto cromatico che è durato parecchie settimane e che è comparso dopo l’ultima chemio… probabilmente l’undicesima e la dodicesima chemio, per me, sono state “un po’ troppo”: alcuni effetti si sono manifestati proprio al termine dei trattamenti. Comunque, anche questa “manifestazione soprannaturale” è un lontano ricordo.

Oggi: 

Subito dopo aver terminato l’ultima chemioterapia ho riportato all’ospedale i farmaci, intonsi, di cui sopra. E’ stata una liberazione!

Sto continuando il trattamento ogni tre settimane con Trastuzumab e da circa una quarantina di giorni ho iniziato la terapia ormonale col Tamoxifene. Terapia che mi accompagnerà per tutto un lustro e per la quale, per adesso, non posso esprimermi in termini di sensazioni/effetti se non per un po’ di pesantezza alle gambe che avverto soprattutto da metà giornata in poi. Occorre inserire “nella terapia” anche la camminata, almeno una buona mezz’ora al giorno. Purtroppo non sempre riesco a farla ma ci sto lavorando per migliorare il mio impegno in tal senso. Dopotutto, chemio o non chemio, dovremmo camminare tutti almeno una mezz’ora al giorno.

Controlli:

In tutto questo percorso sei sempre seguito/a dal tuo medico oncologo. Durante la chemio lo incontri ogni tre settimane e poi ogni 6. Continui a fare analisi del sangue a partire da quelli di routine che vengono effettuati il giorno prima della chemioterapia il cui esito stabilisce o meno l’autorizzazione ad effettuare la chemio il giorno successivo. Fai altri controlli come l’ecocolordoppler che permette di monitorare lo stato di salute del cuore. Il Trastuzumab può agire sul muscolo cardiaco ed è bene avere sempre la situazione sotto controllo.

Conosco tante persone sottoposte a chemioterapia. Ognuno ha la propria storia; ognuno ha il proprio fisico e una mente che reagisce in modo esclusivo. Anche tu supererai questo momento, troverai le forze per farlo, volente o nolente. L’importante è, come ti ho scritto all’inizio di questo post, NON abbattersi, stamparsi in volto un bello “smile” e andare avanti. Se poi avrai i tuoi momenti “down”, prendili come tali, sono momenti e passeranno anche quelli.

Ho avuto il piacere e l’onore di visitare il villaggio allestito in occasione della IBCP Dragon Boat Festival 2018 che si è tenuta a Firenze nei giorni 6-7-8 luglio. Ho conosciuto tante persone e ho visto migliaia di donne operate di cancro al seno. Donne affiatate, solidali, coinvolte in un progetto sociale e sportivo che le unisce a livello mondiale. Ben 120 squadre in gara provenienti da 18 nazioni per un totale di circa 4000 partecipanti. Tutte donne che hanno vissuto l’esperienza del cancro al seno. La maggior parte di queste sono state sottoposte a chemioterapia e oggi pagaiano, in squadre da 20 persone ciascuna.

Col mio amico Paolo di Roma, accompagnati da mia sorella e dalla mia inseparabile moglie, abbiamo girato in lungo e largo il villaggio, potendo stringere la mano a tante donne. Tra queste abbiamo scovato anche tre uomini che oltre a me e Paolo erano stati operati di cancro al seno.

Questa è la foto che ritrae i “magnifici 5”; quello a bocca aperta sono io 🙂 Da sinistra: Frank dalla Germania, io da Prato, Paolo da Roma, Mark dall’Irlanda e André dal Canada.

Voglio salutare questi compagni di avventura e, a voi che state per intraprendere un importante e lungo percorso, auguro tutto il bene possibile.

Cercate di parlare con la gente per invitare tutti a FARE PREVENZIONE, ANCHE GLI UOMINI PER IL CANCRO AL SENO. Tra questi 5 che vedete in foto io sono il più fortunato, quello al quale il cancro al seno è stato diagnosticato in fase più precoce, grazie a mia moglie. Questo ha voluto dire: intervento chirurgico meno invasivo e trattamenti più mirati.

Il mio messaggio si riassume in questa immagine che accompagna la mia campagna di sensibilizzazione sul cancro al seno maschile:

#cancroalsenomaschile